ブレ・カグラーさんは、1歳の娘を定期的な目の検査に連れて行きました。

カグラーさんは、これを「幸せな訪問」と呼んだ。ベイビー・Hにとっては、まだ幼いうちに医師、照明、医療機器に慣れるチャンスだった。

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その代わりに、エアドリーアイケアセンターの検眼医ジャレッド・ロング博士が娘の目に何かがあることに気づいたとカグラーさんは語った。

この任命により、トロントで両側性網膜芽細胞腫の診断、化学療法および治療が行われました。

1年半以上が経ち、ベイビーHは現在2歳半になりました。医師らは彼の右目に変化を認めており、両親が2027年も続くとは予想していなかったトロントへの旅行は今でも生活の一部となっている。

カグラー氏は今でもその最初の日付を指摘している。

「その目の検査が文字通り彼の命を救ったのです。」

まだ探している、まだ旅している

カグラー氏は、ベイビーHの経過は良好で、過去1年間に大きな医学的後退はなかったと述べた。

医師たちは右目の3つの領域を観察し、色の変化を観察しながら成長と活動を測定している。カグラー氏は、この変化がレーザーや凍結療法など、これまでの眼科焦点治療に対する反応であるかどうかを医師らは判断していないと述べた。

彼らはまた、さらなる腫瘍も探しています。

「こぶの色が変わりつつあるので、彼らはトロントへの旅行を続けるよう望んでいます」とカグラーさんは語った。 「彼らは、自分の体が治療に反応しているかどうか確信が持てません。」

ベイビーHはまだ若く、さらなる腫瘍のリスクがあると考えられているため、医師らは彼女が5歳になるまで注意深く観察したいとカグラー氏は述べた。

カグラー氏によると、トロントで受けている目の治療はアルバータ州では受けられないという。

家族の GoFundMe の 6 月 29 日の更新で、カグラーさんは、ベイビー H の左目は新たな活動もなく安定しているが、右目は引き続き注意深く観察する必要があると書いた。

当時、家族は目の焦点の治療のため約 6 週間ごとにトロントを訪れていました。

来院には、麻酔下での検査、網膜画像検査、蛍光色素検査、RetCam画像検査、CTおよびその他のスキャンが含まれる場合があります。必要に応じてレーザー治療や凍結療法なども行います。

6月までに、ベイビーHは約1年半の間に21回以上の鎮静処置を受けたとカグラー氏は書いた。麻酔から目覚めるのもますます困難になってきました。

「比較的早く回復するはずだったものが、今では2時間半近くもかかっており、その様子を見るのは胸が張り裂けるような思いでした。」

「その後何時間も、私はHを慰め、あんな小さな体で水や食べ物を一口でも飲むよう促すことにだけ時間を費やしました。」

カグラー氏は、ベイビーHの治療プログラムは開始から約2年後、少なくとも2027年1月まで延長されるが、「次に何が起こるかについてはまだ確信が持てない」と書いた。

9月17日にカグラーさんは、家族がトロントへの旅行が来年も続くとは予想していないと認めた。

「来年も行かなければならないとは予想していませんでした。」

アルバータ州でもケアは続いている。

6月の最新情報には、定期的な血液検査、年1回のMRI、アルバータ小児病院での腫瘍科の予約、小児の経過観察、年1回の聴力評価が記載されている。カグラー氏は、難聴は化学療法の既知の副作用であるため、ベイビーHの聴力は監視されていると書いた。

カグラー氏は、進歩は小さな一歩ずつ進んでいると語った。

「それぞれの予定が進むにつれて、前向きで管理可能な成功が見られます。」

Kaglar 試験は他の親たちにも覚えておいてもらいたい

初期の歯科および目の検査は、カグラーさんと夫が子供の健康に取り組む方法の一部としてすでに行われていました。

今、彼女は自分の娘に起こった出来事から生まれた最初の目の検査について、切迫感を持って話しています。

カグラーさんは、もしベイビー H のがんがもっと後に発見されていたらどうなっていたかについて、はっきりと考えています。

「もしそれがなかったら、彼は目が見えず、この地球上で私たちと一緒にいなかったかもしれません。」

「こんなに小さくて役に立たないと思われるものでも、命を救うことができるのです。」

カナダ癌協会は、網膜芽細胞腫は小児の眼癌の中で最も一般的なタイプであると述べています。

網膜芽細胞腫は、より広範な眼がん統計に含まれます。同協会によると、2023年にはノバスコシア州を除くカナダの0歳から14歳までの子ども20人が眼がんと診断されるという。

Baby H に見えるもの

Baby H の視力が成長とともにどのように変化するかは正確にはわかっていません。

カグラーさんは9月、家族からベイビーHの右目が部分的に失明するだろうと告げられたと語った。その理由は、病気の初期段階で腫瘍が急速に成長し、腫瘍が視野の中心近くに位置しているためだという。

6 月の GoFundMe アップデートで、カグラー氏はこれを右目の盲点だと説明しました。

その最新情報の中で、彼女はベイビーHの左目と脳が補ってくれることが期待されていると書いた。

家では、両親は小さなことに気づきます。

小さな物体を落として、赤ちゃん H が見つけて捕まえられるかどうかを確認します。彼らは、彼女が何かを聞いたときに彼女がどのように反応するか、そしてそれを指摘できるかどうかを観察します。

今のところ、カグラーさんは娘の視力は大丈夫のようだと語った。

「ですから、彼女にとっても私たちにとっても、毎日が違うものになるでしょう。」

家族を変えた瞬間

過去 1 年半のどの時点で彼女が復帰したか尋ねると、カグラーさんは診断に戻りました。

「泣かずに頑張ります。」

娘の年齢も、カグラー氏が親として果たさなければならない事柄を変えた。

「特に彼女はまだ若く、自分の身を守ることができないため、これは非常に厳しい旅だ」とカグラーさんは語った。 「彼女を助けるために私はかなりの努力をしなければなりませんでした。」

娘ががんであると告げられたことで、家族全員の人生への取り組み方が変わりました。

「怖いですよね？それに、この問題について考慮すべき他の子供たちもいるのです。」

Kaglar がすぐには思いつかなかった答えもありました。家族がトロントに到着してから到着する人もいます。

「誰かがそのようなことを言い、結果が出るまで数日待たなければならないのは非常に困難でした。」

Kaglar 氏は、この変更をより簡単に要約しました。

「あなたは人生を違う視点から見ていますね。」

カグラー氏は6月の最新情報で、それが家庭で何を意味するかを説明した。

「私たちがかつて経験した平凡な瞬間は、私たちの最大の宝物になりました。すべての笑い、すべてのハグ、すべてのマイルストーン、すべての静かな瞬間は、私たちの思い出ボックスに閉じ込められています。」

毎日を恐怖に支配されるのではなく、親としての役割は「激しく愛し合い、思い出を作り、与えられたすべての貴重な瞬間を満喫する」ようになった、と彼は書いた。

娘の声になることを学ぶ

カグラー氏は、医学界になじむベイビーHの診断には踏み込まなかった。

「『グレイズ・アナトミー』は胃が痛くなることなく見ることができました。」

彼女は、何か理解できないときに質問すること、ベイビー H と残りの家族へのサポートを見つけること、不慣れな医療シナリオを娘にとってできるだけ快適なものにすることを学ばなければなりませんでした。

「大きな女の子用のズボンをたくし上げて、その中に飛び込み、飛び込む必要がありました」とカグラーさんは語った。

それはまた、まだ自分で決断できない子供のために決断を下すことを意味しました。

カグラー氏は、親は子どもたちのそばにいて、子どもたちが自分の声を出せるように手助けし、できないときは代弁する必要があると語った。

診断を超えた少女

病院や治療から離れたベイビー H についてカグラーに尋ねると、医学的な言葉は消えてしまいます。

「彼女はこれまでで一番面白い子だよ。」

カグラー氏によると、ベイビーHはおしゃべりで社交的で礼儀正しい性格だという。彼女は姉妹たちと人々との出会いが大好きで、母親は彼女を親切で思いやりのある人だと評しています。

ベイビー・Hががん患者である間、家族は外出したり、多くの新しい友達に会うことができなかったが、カグラーさんは、そのバブルをさらに開き始めていると語った。

「たとえ彼が癌を患っていなかったとしても、彼はとても強くて、とても回復力があります。」

続々と誕生するコミュニティ

2025年にベイビーHが診断された後、エアドリーの住民や企業はカグラー家を中心に結集を始め、昨年夏には3日間のグレートクリップ募金活動も行われた。

1年以上経った今でもサポートは続いているとカグラー氏は語った。

「地域社会と市からの支援に言葉を失いました。」

カグラー氏によると、エアドリーは成長したものの、助けが必要なときに人々が集まるという小さな町の特質がまだ残っているという。

家族の 6 月の GoFundMe アップデートでは、長い旅の後に楽しみにしている食事、レストランのギフトカード、HelloFresh ボックス、コーヒー、手書きのメモ、メッセージ、そして簡単な「あなたを想う」テキストについて説明しています。

企業や慈善団体が支援した。隣人や友人、親戚、見知らぬ人たちも同様でした。

「私たちのコミュニティがそばにいてくれると知って、私たちに力が与えられました。もっと必要なものが必要でした。」

9月17日の時点で、GoFundMeは280件の寄付から目標の5万ドルに向かって4万4383ドルが集まったことを示した。

カグラーさんによると、ベイビーHのために集められた資金はトロントへの旅行に充てられ、その費用は家族が自腹で支払っているという。

彼女も提供してくれました Baby H のトラベル アカウントに直接電信送金をご希望の場合は、HCancerjourney@outlook.com までお問い合わせください。